מה שרופא אחד חשב שהוא מקרה פשוט של אקזמה למבוגרים בדצמבר 2008 התחיל שמונה חודשים של ביקורי רופא, בדיקות דם, צילומי רנטגן, סריקות, ביופסיות, כדורים, שיקויים וקרמים. זה הוביל לבסוף לאבחנה של לימפומה. ולא סתם לימפומה אלא תאי B עשירים בתאי T, תת-קטגוריה 'אפורה' של תאי B גדולים מפוזרים, לימפומה שאינה הודג'קין, שלב 4.
התסמינים שלי התחילו בנובמבר 2008 כשחזרתי הביתה מלימודים. הייתה לי פריחה על הגו שרופא אחד חשב שהיא פטרייתית. כמה ימים לאחר מכן, רופא אחר איבחן Pityriasis Rosea והכניס אותי לפרדניזון. הפריחה נמשכה, למעשה החמירה והפניתי לרופא עור. הוא הגדיל את מינון הפרדניזון שלי, מה שפינה אותו כך שביום חג המולד נראיתי די טוב ובערב השנה החדשה, (בת ה-21 של אחותי) העור שלי כמעט חזר לקדמותו.
זה לא נמשך זמן רב ובסוף ינואר הפריחה חזרה.
אמצע פברואר הרגליים התחתונות שלי התחילו לכאוב כאילו הן שורפות. הם יצאו עם גושים חבולים, שלאחר מספר בדיקות פתולוגיות אישרו את אריתמה נודוסום. במקביל, רופא המשפחה החדש שלי הזמין ביופסיית עור מכיוון שהפריחה חזרה והחמירה. התוצאות מכך הצביעו על עקיצת עכביש או תגובה של סמים, מה שלא היה נכון. מצב זה התפוגג לאחר מספר שבועות נוספים עם פרדניזון.
חזרתי לרופא העור בתחילת מרץ לבדיקה. הפריחה עדיין הייתה שם ולא הגיבה לשום תרופה. מכיוון שזה הופיע באזור המרפק הפנימי שלי ומאחורי הברכיים, והייתה לי היסטוריה של אסתמה בילדות, הרופא הזה המשיך עם האבחנה המקורית שלו של אקזמה למבוגרים למרות שהיו לי, בשלב זה, פריחות בפנים, בצוואר, בחזה, בגב. , בטן, ירך עליונה ומפשעות. הייתי מכוסה בו וזה היה מגרד ככל שיכול להיות.
בשלב הזה, העור שלי היה כל כך רע שאבא שלי חבש את זרועותיי בתחבושות לפני שהלכתי לישון כדי למנוע ממני לשרוט אותן. בסוף מרץ, הפריחה על הידיים שלי הייתה כל כך גרועה שאפשר להרגיש את החום שיורד מהן במרחק של XNUMX מטרים. לקחו אותי לבית חולים כשהרופאים אמרו לי שזה רק אקזמה, שזה לא נגוע וכדי לקבל אנטיהיסטמין. למחרת חזרתי לרופא המשפחה שלי שיכול היה להריח את הזיהום לפני שסיימתי להסיר את התחבושות.
אריתמה נודוסום חזר בתחילת אפריל. שבועיים אחר כך חזרתי לרופאים כשאמא הייתה מודאגת ממבט העיניים שלי. עפעף אחד היה די נפוח ונראה כאילו השתגעתי עם צללית חומה מסביב לשתי העיניים. קצת קרם סטרואידים סידר את זה.
חודש לאחר מכן חזרתי לרופאי המשפחה עם זיהום בעין שנקרא Phlyctenular Conjunctivitis. טיפות סטרואידים סידרו את זה בסופו של דבר.
בדיקת ה-CT העלתה סרקואידוזיס אפשרי, אך הרדיוגרף לא שולל לימפומה.
הוזמנה ביופסיית מחט עדינה. יומיים לאחר מכן, רופא המשפחה שלנו התקשר כדי לומר שהלימפומה אושרה. בעוד שבתחילה הייתי המום וכעסתי על האבחנה והיה לי בכי בגלל זה, אני ומשפחתי למעשה הוקלנו מאוד לאחר האבחנה ולדעת שהיא ניתנת לטיפול וניתן לריפוי.
הופניתי ל-RBWH תחת טיפולו של ההמטולוג ד"ר קירק מוריס.
ד"ר מוריס הזמין בדיקות רבות כגון תפקוד הלב, סריקת PET, מח עצם ותפקוד ריאות שנעשו במהלך השבוע הבא. ה-PET גילה שמערכת הלימפה שלי הייתה מלאת סרטן.
זה היה אם הגוף שלי היה יודע שהמחלה סוף סוף נקלטה, שכן בסוף הבדיקות האלה, הגוף שלי נסגר. הראייה שלי נפגעה, הדיבור שלי היה מעורפל והזיכרון שלי נעלם. אושפזתי מיד בבית חולים ובוצע בדיקת MRI. נשארתי בבית חולים 10 ימים שבמהלכם עשו גם ביופסיה נוספת של בלוטות הלימפה, ראיתי את רופאי הדרמו והעיניים שלהם וחיכיתי לאיזה טיפול יעבירו אותי לסרטן.
ההקלה שלי על סוף סוף האבחון נמשכה לאורך כל חודשי הטיפול שלי ותמיד הגעתי לבית החולים, אם לבדיקה או כימותרפיה, עם חיוך על הפנים. האחיות העירו לעתים קרובות על עד כמה אני עליז ודאגו שאני לא מתמודדת אלא לובשת פנים אמיצות.
Chop-R היה הכימותרפיה המועדפת. קיבלתי את המנה הראשונה שלי ב-30 ביולי ולאחר מכן כל שבועיים לאחר מכן עד ה-8 באוקטובר. CT ועוד PET הוזמנו לפני שראיתי שוב את ד"ר מוריס בסוף אוקטובר. אף אחד מאיתנו לא הופתע בכלל כשהוא אמר לי שהסרטן עדיין קיים ושאני אזדקק לסבב נוסף של כימותרפיה, הפעם ESHAP. הוא גם הזכיר שהשתלת תאי גזע הייתה על הקלפים.
מכיוון שהטיפול הכימי הזה נמסר על ידי עירוי במשך 22 שעות למשך חמישה ימים ולאחר מכן הפסקה של 14 יום, הוכנס לי קו PIC בזרוע השמאלית שלי. אני גם הפקתי את המקסימום מהחופשי לקראת גביע מלבורן והלכתי למסיבה לפני שהתחלתי את ה-ESHAP. זה חזר על עצמו שלוש פעמים, והסתיים ממש לפני חג המולד. במהלך הזמן הזה עשו לי דם בקביעות מאוד והתקבלתי בנובמבר כדי שיוכלו לקצור את תאי הגזע שלי להשתלה.
לאורך כל התקופה הזו העור שלי נשאר אותו הדבר - מחורבן. הזרוע השמאלית שלי התנפחה כשפיתחתי קרישי דם סביב ה-PIC אז חזרתי לבית החולים כל יום למתן דם ושמתי מדללי דם וגם עברתי עירוי טסיות. ה-PIC הוסר מיד אחרי חג המולד והפקתי את המקסימום מזה כשהלכתי לים לכמה ימים. (אתה לא יכול להרטיב PIC.)
בינואר 2010 וחזרתי לבית החולים כדי ללמוד על השתלת מח עצם עצמית שלי (תאי גזע משלי), ועל בדיקות בסיס שונות והחדרת קו היקמן.
במשך שבוע הם שאבו לי מלא תרופות כימותרפיות כדי להרוג את מח העצם שלי. השתלת מח עצם או תאי גזע היא כמו לקרוס את הכונן הקשיח של המחשב ולבנות אותו מחדש. ההשתלה שלי התרחשה מוקדם אחרי ארוחת הצהריים ונמשכה כ-15 דקות. הם החזירו לי 48 מ"ל של תאים. הרגשתי נפלא אחרי זה וקמתי מהר מאוד.
אבל ילד, האם התרסקתי כמה ימים אחרי זה. הרגשתי מגעיל, היו לי כיבים בפה ובגרון, לא אכלתי וכמה ימים לאחר ההשתלה סבלתי מכאבים בבטן. הוזמן CT אך דבר לא הופיע. הכאב נמשך אז נטלתי קוקטייל של סמים כדי להקל עליו. ועדיין אין הקלה. ארזתי את התיקים שלי כדי לחזור הביתה אחרי שלושה שבועות, אבל בעצב הייתי מאוכזב. לא רק שאסור לי הביתה, אלא שהובהלתי לניתוח ב-1 במרץ כשהבינו שהבטן שלי מלאה במוגלה. החדשות הטובות היחידות בתקופה זו היו שתאי הגזע תפסו היטב ו-10 ימים לאחר ההשתלה העור שלי סוף סוף החל להחלים.
עם זאת, בסופו של דבר חגגתי את יום הולדתי ה-19 בטיפול נמרץ ונזכרתי במעורפל את חבורת הבלונים שאנני קנתה לי.
אחרי שבוע של נטילת קוקטייל של תרופות כאב (שלהרבה מהן יש ערך רחוב) ואנטיביוטיקה רחבת טווח, לרופאים בטיפול נמרץ היה סוף סוף שם לבאג שגרם לי לחלות אחרי ההשתלה - mycoplasma hominis. אני לא זוכר שום דבר בתקופה הזו מכיוון שהייתי מאוד חולה והיו לי שני כשלים במערכת - הריאות ומערכת העיכול שלי.
שלושה שבועות לאחר מכן ובשווי אלפי דולרים של בדיקות, תרופות, תרופות ועוד תרופות שוחררתי מהטיפול נמרץ וחזרתי למחלקה בה שהיתי שבוע אחד בלבד. המצב הנפשי שלי לאחר שביליתי 8 שבועות בבית חולים כשבמקור אמרו לי 4 לא היה ממש טוב. שוחררתי מבית החולים בדיוק בזמן לחג הפסחא בהבטחה שאגיע לבדיקות פעמיים בשבוע. חודש מאשפוז והגעתי למקרה המגעיל של שלבקת חוגרת שנמשכה שלושה שבועות.
מרגע שהתחלתי בטיפול כימותרפי ועד לאחר טיפול נמרץ, איבדתי את שיערי החום והארוך שלוש פעמים והמשקל שלי ירד מ-55 ק"ג ליותר מ-85 ק"ג. הגוף שלי מכוסה בצלקות מביופסיות, ניתוחים, שקיות ניקוז, קווים מרכזיים ובדיקות דם למכביר, אבל אני נקי מסרטן וכעת הייתי מאז ההשתלה שלי בפברואר 2010.
תודתי לצוות של RBWH מחלקה 5C, ההמטולוגיה והטיפול נמרץ טיפול כל כך טוב בי ובמשפחתי.
בתקופה זו נשלחתי גם לרופא כללי. הייתי חידה מוחלטת עבורו. הוא הזמין 33 בדיקות דם בשלושה ביקורים שבמהלכם הבחין שרמות ה-ACE שלי (אנגיוטניון ממיר אנזים) גבוהות. גם רמות ה-IgE שלי היו גבוהות באופן חריג, כשהן עומדות על 77, אז הוא הסתכל על תסמונת Hyper-IGE. כאשר רמות ה-ACE שלי השתנו, הוא הזמין את הבדיקה הזו שוב, ואמר לי שתוזמן בדיקת CT אם הבדיקה הזו תחזור להיות גבוהה. אני ומשפחתי מעולם לא שמחנו כל כך לקבל שיחת טלפון מניתוח של רופא כדי לומר שמשהו לא בסדר. זה אומר שאנחנו מקווים בדרך לאבחון מה גורם לכל הדברים המוזרים האלה שקורים בגוף שלי.
