חיים עם לימפומה וטיפול יכולים להיות תקופה לחוצה עם אתגרים רבים ושונים. ייתכן שאתה תוהה איזו תמיכה זמינה עבור אנשים עם לימפומה. דף זה יספק עצות מעשיות ומידע על שירותי תמיכה שעשויים להיות זמינים עבורך. אלה כוללים סיוע בהסעות, תמיכה כספית, תמיכה בבריאות הנפש ועוד ועוד.
מעשי כל יום
לגלות שאתה או לאדם אהוב יש לימפומה זה הלם גדול וישנה הרבה דברים לגבי איך אתה חי. לדעת מה אתה צריך בהתחלה יכול לעזור לך לתכנן מראש כדי לוודא שאתה מקבל את התמיכה הנכונה כאשר אתה זקוק לה ביותר.
כיצד לימפומה משפיעה על חייך תלויה בדברים רבים, כגון:
- איזה תת סוג של לימפומה יש לך
- האם אתה צריך טיפול, ואיזה טיפול יהיה לך
- הגיל והרווחה הכללית שלך
- רשת התמיכה שלך
- באיזה שלב בחיים אתה נמצא (האם אתה פורש מעבודה, מגדל ילדים קטנים, מתחתן או קונה בית)
- בין אם אתה גר בעיר או כפרי.
בלי קשר לכל הדברים האלה, כל מי שסובל מלימפומה צריך לעשות שינויים שאחרת לא היית צריך לעשות. ההתמודדות עם ההשפעה הזו עלולה להיות מלחיצה וליצור אתגרים חדשים בחייכם.
הסעיפים הבאים יספקו כמה עצות מועילות כיצד לנהל פעילויות יומיומיות ודברים שכדאי לחשוב עליהם כדי שתוכל לתכנן מראש.
ניווט במערכת הבריאות
הצורך לנווט במערכת הבריאות יכול להיות מאתגר מאוד, במיוחד כאשר כל בית חולים שונה מאוד והחוויות של כולם שונות מאוד.
בסרטון זה למטה, אנדריאה פאטן שהיא עובדת סוציאלית בכירה מספרת על הזכויות שלך וכמה שיקולים חשובים, אם אתה או אדם אהוב אובחן עם לימפומה.
פסוקים ציבוריים בית חולים פרטי ומומחים
חשוב להבין את אפשרויות הטיפול הרפואי שלך כאשר אתה מתמודד עם אבחון לימפומה או CLL. אם יש לך ביטוח בריאות פרטי, ייתכן שתצטרך לשקול אם אתה רוצה לראות מומחה במערכת הפרטית או במערכת הציבורית. כאשר רופא המשפחה שלך שולח הפניה, שוחח איתם על כך. אם אין לך ביטוח בריאות פרטי, הקפד ליידע את זה גם לרופא המשפחה שלך, שכן חלקם עשויים לשלוח אותך אוטומטית למערכת הפרטית אם הם לא יודעים שאתה מעדיף את המערכת הציבורית. זה יכול לגרום לחיוב כדי לראות את המומחה שלך.
אתה תמיד יכול לשנות את דעתך ולחזור לפרטי או לציבורי אם תשנה את דעתך.
לחץ על הכותרות למטה כדי ללמוד על היתרונות והחסרונות של טיפול במערכות הציבוריות והפרטיות.
יתרונות המערכת הציבורית
- המערכת הציבורית מכסה את העלות של טיפולי לימפומה הרשומים ב-PBS וחקירות עבור
לימפומה כגון סריקות PET וביופסיה. - המערכת הציבורית מכסה גם את העלות של כמה תרופות שאינן רשומות תחת PBS
כמו dacarbazine, שהיא תרופה כימותרפית שנמצאת בשימוש נפוץ ב-
טיפול בלימפומה של הודג'קין. - העלויות היחידות מהכיס לטיפול במערכת הציבורית הן בדרך כלל למרפאות חוץ
תסריטים לתרופות שאתה לוקח דרך הפה בבית. זה בדרך כלל מאוד מינימלי וזהו
אפילו מסובסד נוסף אם יש לך כרטיס בריאות או פנסיה. - בהרבה מבתי חולים ציבוריים יש צוות של מומחים, אחיות וצוותי בריאות בעלי ברית, הנקרא
צוות MDT דואג לטיפול שלך. - הרבה בתי חולים שלישוניים גדולים יכולים לספק אפשרויות טיפול שאינן זמינות באזור
מערכת פרטית. למשל סוגים מסוימים של השתלות, טיפול בתאי T CAR.
חסרונות של המערכת הציבורית
- ייתכן שלא תמיד תראה את המומחה שלך כשיש לך פגישות. רוב בתי החולים הציבוריים הם מרכזי הכשרה או שלישוניים. המשמעות היא שאתה עשוי לראות רשם או רשמים מתקדמים בקליניקה, אשר ידווחו לאחר מכן למומחה שלך.
- ישנם כללים נוקשים לגבי גישה בתשלום משותף או מחוץ לתווית לתרופות שאינן זמינות ב-PBS. זה תלוי במערכת הבריאות של המדינה שלך ויכול להיות שונה בין מדינות. כתוצאה מכך, ייתכן שחלק מהתרופות לא יהיו זמינות עבורך. עם זאת, עדיין תוכל לקבל את הטיפולים הסטנדרטיים והמאושרים למחלה שלך.
- ייתכן שאין לך גישה ישירה להמטולוג שלך, אך ייתכן שתצטרך ליצור קשר עם אחות מומחית או פקידת קבלה.
יתרונות המערכת הפרטית
- אתה תמיד תראה את אותו המטולוג כי אין רופאים מתלמדים בחדרים פרטיים.
- אין כללים לגבי השתתפות עצמית או גישה מחוץ לתווית לתרופות. זה יכול להיות מועיל במיוחד אם יש לך מחלה חוזרת מרובה או תת-סוג לימפומה שאין לו הרבה אפשרויות טיפול. עם זאת, יכול להיות די יקר עם דמי כיס משמעותיים שתצטרך לשלם.
- ניתן לבצע בדיקות מסוימות או בדיקות עבודה במהירות רבה בבתי חולים פרטיים.
החיסרון של בתי חולים פרטיים
- הרבה קופות חולים לא מכסות את עלות כל הבדיקות ו/או הטיפולים. זה מבוסס על קופת החולים האישית שלך, ותמיד עדיף לבדוק. כמו כן, תחויב בדמי כניסה שנתיים.
- לא כל המומחים גובים חיוב ויכולים לגבות מעל המכסה. זה אומר שיכולות להיות עלויות מכיס כדי לראות את הרופא שלך.
- אם אתה זקוק לאשפוז במהלך הטיפול שלך, יחסי הסיעוד גבוהים בהרבה בבתי חולים פרטיים. המשמעות היא שלאחות בבית חולים פרטי יש בדרך כלל הרבה יותר חולים לטפל בהם מאשר בבית חולים ציבורי.
- ההמטולוג שלך זה לא תמיד באתר בבית החולים, הם נוטים לבקר לתקופות קצרות פעם ביום. המשמעות יכולה להיות שאם אתה חולה או זקוק לרופא בדחיפות, זה לא המומחה הרגיל שלך.
תיק עבודות
ייתכן שתוכל להמשיך לעבוד או ללמוד עם לימפומה. עם זאת, זה יהיה תלוי איך אתה מרגיש, איזה טיפול יש לך וכיצד אם אתה סובל מתסמינים כלשהם מהלימפומה, או תופעות לוואי מהטיפול.
יש אנשים שממשיכים לעבוד כפי שהיו בעבר ולוקחים חופש רק עבור פגישות, אחרים מצמצמים את עבודתם למשרה חלקית ואחרים לוקחים חופש לגמרי מהעבודה.
דבר איתך הרופא, יקיריכם ומקום העבודה
שוחח עם הרופא שלך על מה שהם מציעים בכל הנוגע לעבודה ולזמן החופשי מהעבודה. הם יוכלו לכתוב לך אישור רפואי במידת הצורך.
שוחח עם המשפחה שלך, עם יקיריך ועם מקום העבודה שלך כדי להמציא תוכנית. ודא שכולם יודעים שלפעמים תוכניות יכולות להשתנות באופן בלתי צפוי אם אתה צריך ללכת לבית חולים, להתעכב בפגישות או להרגיש לא טוב ועייפות.
חלק מהאנשים מוצאים שהמשך העבודה עוזר להם לשמור על נורמליות מסוימת בשגרה ועוזר להם להתמודד טוב יותר במהלך הטיפול. אנשים אחרים מוצאים עבודה מתישה מדי פיזית ונפשית ומחליטים לקחת חופשה.
שינויים אפשריים בעבודה שיש לקחת בחשבון
אם תמשיך לעבוד, כמה שינויים שהעבודה שלך עשויה לעשות כדי לתמוך בך כוללים:
- מתן חופש כדי להגיע לפגישות רפואיות ולטיפולים
- צמצום או שינוי שעות העבודה שבהן אתה עובד (ימים קצרים יותר או שבוע עבודה מופחת)
- עובד מהבית
- התאמת סוג העבודה, למשל מעבר לתפקיד פחות תובעני פיזית או הימנעות מחומרי זיהום
- שינוי מקום העבודה
- תוכנית מעבר חזרה לעבודה: זה עשוי לכלול חזרה הדרגתית לעבודה ביכולת מופחתת שגדלה לאט עם הזמן.
הקישור הבא הוא ל' של Centrelinkטופס אימות מצבים רפואיים'. טופס זה נדרש לרוב על ידי מוסדות לימוד או מקומות עבודה כדי לבצע התאמות סבירות להתחייבויות לעבודה או ללימודים.
לימוד
סביר להניח שחלות בלימפומה תשפיע על הלימודים, בין אם זה בבית הספר, באוניברסיטה או בלימודים הקשורים לעבודה. השפעה זו יכולה להשפיע עליך אם אתה סטודנט, הורה או מטפל. ייתכן שתצטרך לקחת חופש או לשנות את תוכנית הלימודים שלך.
יש אנשים שבוחרים להמשיך בלימודים תוך כדי טיפול, או טיפול במישהו עם לימפומה. עבור אנשים מסוימים, המשך לימודים יכול לספק משהו לעבוד לקראתו ולהתמקד בו בין אשפוזים בבית החולים וזמני המתנה ארוכים בין פגישות. אנשים אחרים מגלים שהמשך הלימודים מספק לחץ ולחץ מיותר, ובוחרים לדחות את התואר באוניברסיטה או לקחת חופש מהלימודים.
אם אתה או ילדך עדיין בבית הספר, דבר עם בית הספר/אוניברסיטה ודנה באילו אפשרויות תמיכה זמינות.
שינויים אפשריים בתוכנית הלימודים שלך שיש לקחת בחשבון
- שיעורים ביתיים או חיבור לשירות ההוראה של בית החולים (לעתים קרובות בתי חולים לילדים מספקים תוכנית תמיכה בלימודים שבה יכולים מורי בית החולים לבקר בבית החולים)
- דבר עם בית הספר לגבי עומס הערכה מופחת או תוכנית למידה שונה שבה הלמידה יכולה להמשיך אך עם דרישות הערכה פחות רשמיות.
- המשך לשמור על קשר עם בית הספר ותלמידים, זה יעזור לשמור על קשרים ולהימנע מלהיות מבודדים מדי מחברים לבית הספר.
נפגש עם עיקרון בית הספר או יועץ אקדמי
אם אתה לומד תואר באוניברסיטה, היפגש עם רשם המכללות והיועץ האקדמי כדי לדון במצבך. דחיית הלימודים לגמרי עשויה להיות אופציה, אולם הפחתת עומס הלימודים על ידי ירידה ממשרה מלאה למשרה חלקית יכולה להיות אופציה.
ייתכן שתוכל גם לשנות את תאריכי היעד של המטלות או הבחינות שלך סביב הטיפול שלך. ככל הנראה תזדקק לאישור רפואי אז שאל את הרופא המומחה או את רופא המשפחה אם הם יכולים לעשות עבורך.
הקישור הבא הוא ל' של Centrelinkטופס אימות מצבים רפואיים'. טופס זה נדרש לרוב על ידי מוסדות לימוד או מקומות עבודה כדי לבצע התאמות סבירות להתחייבויות לעבודה או ללימודים.
פיננסים
אבחון לימפומה והטיפול בה עלולים ליצור עומס כלכלי; במיוחד אתה לא מסוגל לעבוד לפרקי זמן ארוכים.
קבלת תמיכה כספית יכולה להיות מורכבת, אך ישנם כמה תשלומי תמיכה פיננסיים הזמינים דרך ארגונים ממשלתיים שונים כגון Centrelink, Medicare ותמיכה בילדים. ייתכן שתוכל גם לגשת לתשלומים מסוימים דרך קרן הפנסיה שלך.
אם יש לך יועץ פיננסי, ספר לו על הלימפומה שלך כדי שיוכל לעזור לך לתכנן איך לנהל את הכסף שלך. אם אין לך יועץ פיננסי, תוכל לגשת ליועץ דרך Centrelink. פרטים על איך לגשת ליועץ פיננסי של Centrelink נמצאים למטה תחת הכותרת שירות מידע פיננסי.
צנטרינק
אנשים עם מוגבלות, מחלה או פציעה והמטפלים שלהם יכולים להתקשר ל- Centrelink 13 27 17 לברר לגבי תשלומים ושירותים זמינים. לחצו על הקישור הבא לקריאה: מדריך לתשלומים של ממשלת אוסטרליה.
חלק משירותי התשלום של Centrelink כוללים:
- דמי מחלה: תשלום הבטחת הכנסה אם אדם אינו מסוגל לעבוד או ללמוד לתקופה מסוימת עקב מחלה, פציעה או נכות.
- קצבת מטפלים: סובסידיות לתשלום נוסף (בונוס) התשלום למטפל (בנוסף) יכול להרוויח עד 250,000 לשנה (בערך $131 לשבועיים) יכול לעבוד 25 שעות ועדיין לעבוד על זה.
- תשלום מטפל: תשלום הבטחת הכנסה אם אתה נותן טיפול מתמיד למישהו עם מוגבלות חמורה, מחלה או גיל חלש.
- לחץ על הקישור הבא כדי ללמוד עוד על תשלומים למטפלים.
- לחץ על הקישור הבא כדי לקרוא כיצד לתבוע תשלומים למטפלים.
- קצבת תמיכה לנכות: תמיכה כספית בנכות שכלית, פיזית או פסיכיאטרית קבועה המפסיקה את המטופלים לעבוד.
- הורדה ולמלא את טופס 'תביעה לקצבת תמיכה בנכות'
- הטבות לנכים: ישנם תשלומים ושירותים שיעזרו אם אתה חולה, נפצע או עם מוגבלות.
- תשלומים עבור ילדים
- קצבת ניידות: ייתכן שתוכל לגשת לקצבת ניידות אם יש לך לימפומה ואינך יכול להשתמש בטרנספונט ציבורי. זה יכול לשמש לצורך נסיעה לצורך לימודים, עבודת הכשרה (כולל התנדבות) או כדי לחפש עבודה. ראה עוד מאת לחיצה כאן.
- קצבת מחפשי עבודה: אם אתה מקבל קצבת מחפש עבודה ואינך יכול לחפש עבודה בגלל הלימפומה שלך או הטיפולים בה, בקש מהרופא שלך - רופא משפחה או המטולוג למלא את השירות שלנו אישור רפואי של Centrelink – טופס SU415. ניתן להגיע לטופס על ידי לחיצה כאן.
עובדים סוציאלים
אם אתה צריך עזרה כדי להבין או לגשת לשירותי centrelink, אתה יכול לבקש לדבר עם אחד מהעובדים הסוציאליים שלהם שיוכל לעזור לך להבין למה אתה עשוי להיות זכאי, וכיצד לגשת אליו. ניתן לפנות לעובד סוציאלי של Centrelink בטלפון 13 27 17. בקשו לדבר עם עובדת סוציאלית כשהם עונים והם יעבירו אותך. אתה יכול גם להסתכל באתר שלהם כאן שירותי עבודה סוציאלית - שירותי אוסטרליה.
שירות מידע פיננסי
שירות נוסף ש Centrelink מספקת הוא שירות מידע פיננסי שיעזור לך לתכנן כיצד להפיק את המרב מכספך. התקשר אליהם 13 23 00 או ראה את דף האינטרנט שלהם כאן שירות מידע פיננסי - שירותים אוסטרליה
Medicare
מדיקר יכול לעזור לכסות עלויות רפואיות ולייעץ כיצד להוזיל עלויות. ניתן למצוא מידע על התשלומים והשירותים השונים של Medicare כאן.
מזונות ילדים
- התאמת מטפל תשלום הוא תשלום חד פעמי. זה עוזר למשפחות כאשר ילד מתחת לגיל 6 מאובחן עם אחד מהדברים הבאים:
- מחלה קשה
- מצב רפואי
- נכות גדולה
- תשלום סיוע לנכות ילדים הוא תשלום שנתי לסיוע להורים בעלויות הטיפול בילד עם מוגבלות.
- תשלום ציוד רפואי חיוני הוא תשלום שנתי כדי לסייע בהגדלת עלויות האנרגיה הביתיות. זה יכול להיות משימוש בציוד רפואי חיוני כדי לסייע בניהול נכות או מצב רפואי.
פנסיה-על
בעוד שפנסיה מוגנת בדרך כלל עד שתמלאו לך 65 שנים, בנסיבות מסוימות ייתכן שתוכל לגשת לחלק מהן על רקע "חמלה". כמה מצבים שעשויים להיחשב כסיבות חמלה כוללים:
- תשלום עבור טיפול רפואי (או הובלה לטיפול וממנו).
- כדי לעזור עם המשכנתא שלך אם הבנק עומד לעקל (להשתלט על הבית שלך).
- שיפוצים אם אתה צריך לשנות את הבית שלך עקב פציעה או מחלה.
- לשלם עבור טיפול פליאטיבי.
- שלם הוצאות הקשורות למותו של אחד מהתלויים שלך - כגון עלויות הלוויה או קבורה.
אתה יכול לקבל מידע נוסף על גישה לפנסיה שלך על רקע חמלה, על ידי טלפון למשרד הפדרלי לשירותי אנוש ב 1300 131 060.
ביטוחים המובנים בפנסיה
לקרנות פנסיה רבות יש "הגנת הכנסה" מובנית או תשלום נכות צמיתה מוחלטת בפוליסה. יכול להיות שיש לך את זה אפילו בלי לדעת את זה.
- הגנת הכנסה מכסה חלק מהשכר הרגיל/משכורת שלך כאשר אינך מסוגל לעבוד עקב מחלה או פציעה.
- נכות מוחלטת לצמיתות היא סכום חד פעמי המשולם לך אם אתה לא צפוי לחזור לעבודה עקב מחלתך.
הביטוחים שלך יהיו תלויים בחברת הפנסיה ובפוליסה שלך. אם אינך יכול לעבוד עקב הלימפומה שלך, פנה לקרן הפנסיה שלך ושאל אילו תמיכה וביטוחים מובנים בפוליסה שלך.
עזרה נוספת בפנסיה וכספים
אם אתה מתקשה לגשת לפוליסות הפנסיה או הביטוח שלך, ל-Cancer Council אוסטרליה יש תוכנית פרו-בונו שעשויה לסייע בייעוץ משפטי או תמיכה אחרת כדי לעזור לך לגשת אליהם. תוכל למצוא מידע נוסף על התמיכה שהם יכולים לספק על ידי לחיצה כאן.
אם עדיין אין לך מזל, תוכל להגיש תלונה ב- רשות התלונות הפיננסיות האוסטרליות. קישורים שימושיים אחרים יכולים להיות מצא כאן.
פעילויות חברתיות
פעילויות חברתיות הן דרך טובה לשמור על קשר עם בני משפחה וחברים, ויכולות להוות הסחת דעת מבורכת מהלחצים השונים שמגיעים עם אבחון לימפומה. שמירה על קשר צריכה להיות המטרה העיקרית בתקופה זו.
עם זאת, ייתכן שיהיה עליך להתאים או לשנות חלק מהפעילויות שלך כדי למנוע סיבוכים כגון זיהום, דימום או בגלל שאתה עייף מכדי לבצע את הפעילויות הרגילות שלך.
להלן נפרט כמה דברים נפוצים שיש לקחת בחשבון כאשר עוסקים בפעילויות חברתיות עם לימפומה.
בעל התקן גישה ורידית מרכזית (CVAD)
אם יש לך CVAD כגון קו PICC או קו CVC, לא תוכל לשחות או להשתתף בפעילויות על בסיס מים, ותצטרך לכסות את ה- CVAD בחבישה עמידה למים כדי להתקלח. הסיבה לכך היא שהצנתרים למכשירים אלה נמצאים בחלק החיצוני של גופך ויכולים להינזק או להידבק בפעילויות מסוג זה.
רוב בתי החולים אמורים להיות מסוגלים לספק לך כיסוי עמיד למים - פשוט שאל מתי אתה מחליף את החבישה שלך.
עבור שחיינים חברתיים או תחרותיים, תצטרכו להשהות את הפעילויות הללו, או שתבחרו במקום זאת לבחור ב-port-a-cath. פורט-א-קאט הוא מכשיר שנמצא במלואו מתחת לעור שלך, למעט כאשר הוא בשימוש ומחט וקו מחוברים אליו.
סיפור המטופל - לאחר CVAD בזמן אשפוז
צנתר מרכזי מוכנס היקפי (PICC)
HICKMAN כפול לומן - סוג של צנתר מרכזי עם חפת עם חפתים (tc-CICC)
צנתר מרכזי ללא מנהור משולש לומן
ספורט מגע
ענפי ספורט מגע כגון כדורגל, הוקי וכדורגל עלולים לגרום לדימום חמור ולחבורות אם יש לך רמות נמוכות של טסיות דם, דבר שכיח לאחר טיפול, ועם סוגים מסוימים של לימפומה.
כמו כן, להיות קרוב מדי לאנשים במהלך פעילות גופנית (שיכולה לגרום לנשימה כבדה) יכול להגביר את הסיכון לזיהום אם יש להם מחלה בדרכי הנשימה או חולים בדרך אחרת.
אירועים חברתיים גדולים
טיפול או לימפומה עלולים לגרום לכך שמערכת החיסון שלך לא תפעל כראוי כדי להגן עליך מפני חיידקים. לכן מומלץ להימנע מלהשתתף באירועים חברתיים גדולים כמו תיאטרון, קונצרטים, תעריפים ומועדוני לילה, בזמן שאתה נויטרופני.
אם אינך יכול להימנע מאירוע מסיבה כלשהי, נקוט באמצעי זהירות כדי להתרחק חברתית, ללבוש מסכה, ולחבק ולנשק רק אנשים שאתה מכיר היטב ושאינם חולים בשום צורה (או להימנע מחיבוקים ונשיקות עד למערכת החיסון שלך אם אתה מרגיש בטוח יותר עושה את זה). קח איתך חומר חיטוי ידיים כדי שתוכל לחטא את הידיים בכל עת.
מעורבות חברתית שיכולה להימשך במהלך הטיפול
ישנם דברים רבים שאתה יכול להמשיך לעשות כאשר יש לך לימפומה, אפילו תוך כדי טיפול. עם זאת, ייתכן שתרצה לשקול לנקוט באמצעי זהירות נוספים כגון התרחקות חברתית, חבישת מסכה ונשיאת חומר חיטוי ידיים איתך עבור חלק מהם.
שוחח עם הרופא שלך ושאל על כל אירוע ספציפי שחשוב לך ואם יש הגבלה כלשהי על מה שאתה יכול לעשות.
- ללכת לקולנוע
- יציאה לארוחת ערב במסעדה - הימנעו ממזנונים וודאו שהאוכל עשוי טרי
- נפגש עם חברים לקפה
- מטיילים עם חבר
- עושים פיקניק
- השתתפות בכנסיות ובכנסים הקשורים לדת
- יוצאים לנסיעה ארוכה
- השתתפות בחדר כושר
- המשך תחביבים כמו מועדון ספרים, כושר קבוצתי או ציור
- לצאת לדייט
- להתחתן או להשתתף בחתונה
- קיים יחסי מין או תהיו אינטימיים עם בן/בת זוגך (ראה קישור למטה למידע נוסף).
דואגים לבריאות הנפשית, לרגשות ולרווחה הכללית שלך
חיים עם לימפומה או CLL, שמירה והמתנה, טיפול והפוגה כולם מגיעים עם גורמי לחץ שונים שיכולים להשפיע על מצב הרוח והבריאות הנפשית שלך. חשוב לנהל מערכת יחסים פתוחה עם הרופא המקומי שלך (רופא כללי או רופא), ולדון בחששות שיש לך, או שינויים במצב הרוח, הרגשות והמחשבות שלך.
רופא המשפחה שלך יוכל לתמוך בך ולהפנות אותך לשירותים המתאימים אם אתה זקוק לתמיכה.
תוכנית לבריאות הנפש
רופא המשפחה שלך יוכל לערוך עבורך תוכנית לבריאות הנפש שתוודא שתקבל לראות את המומחים הנכונים ותהיה לך גישה ל-Medicare מסובסד עם פסיכולוג קליני, רופא מומחה, עובד סוציאלי או מרפא בעיסוק קליני. עם תוכנית זו תוכל לגשת לעד 10 פגישות אישיות ו-10 מפגשים קבוצתיים.
אל תחכה לרופא המשפחה שלך שיציע זאת, אם אתה חושב שזה יכול להועיל לך, בקש מרופא המשפחה שלך לעשות עבורך תוכנית לבריאות הנפש.
תוכנית ניהול רופא המשפחה
רופא המשפחה שלך יכול גם לעשות עבורך תוכנית לניהול רופא (GPMP). תוכנית זו עוזרת להם לזהות את צרכי הבריאות שלך וכיצד הם יכולים לתמוך בך בצורה הטובה ביותר. הם יכולים גם להשתמש בתוכנית זו כדי לזהות אילו שירותים בקהילה עשויים להועיל לך ולהכין תוכנית לניהול צרכי הטיפול בלימפומה שלך.
הסדרי טיפול בצוות
תוכנית הסדר טיפול בצוות נעשית על ידי רופא המשפחה שלך ונעשית כדי לעזור לך לגשת לתמיכה מאנשי מקצוע שונים בתחום הבריאות. זה יכול לכלול:
- פיזיותרפיסטים
- דיאטניות
- רופאי רגליים
- מרפאים בעיסוק.
חיות מחמד
חיות מחמד יכולות להיות חלק חשוב מאוד בחיינו, וטיפול בחיית המחמד שלך כאשר יש לך לימפומה ידרוש תכנון נוסף. לימפומה והטיפולים שלה יכולים להגביר את הסיכוי שלך לחלות בזיהומים, או לדמם וחבורות קשות אם בטעות ננשך, נשרט או שחיית מחמד כבדה תבוא להתכרבל.
תצטרך לדאוג למנוע מהדברים האלה לקרות ואולי לשנות את הדרך שבה אתה משחק עם חיות המחמד שלך.
דברים לעשות
- הודע לרופא שלך אם אתה ננשך או נשרט, או שאתה מבחין בחבלות חריגות.
- הימנע מטיפול בפסולת בעלי חיים כגון מגשי אשפה. בקש ממישהו שיעזור לך במשימות האלה אם אפשר. אם אין מי שיעזור, השתמשו בכפפות חדשות (או ניתנות לכביסה שנשטפו לאחר כל שימוש), חבשו מסכה כדי להימנע מנשימת כל דבר מזיק ושטפו את הידיים במים וסבון מיד לאחר הטיפול בפסולת כלשהי.
ייתכן גם שתזכו לביקורים לא צפויים בבית החולים, תצטרכו להיעדר מהבית לזמן בלתי מוגבל, להתעכב בפגישות או להרגיש עייפות יותר וחסרת אנרגיה לטפל בחיות המחמד שלכם.
תכננו מראש ותתחילו לחשוב מי יוכל לעזור בטיפול בחיות המחמד שלכם כאשר אינכם יכולים. יידוע אנשים מוקדם שייתכן שאתה זקוק לעזרה, ושאלה אם הם יהיו מוכנים לעזור לפני הצורך, עשוי לתת לך שקט נפשי ולהקל בהרבה על התכנון כאשר אתה זקוק לעזרה.
תכנון טיפול
התמודדות עם הלחצים הרגשיים והפיזיים של לימפומה, והטיפול יכול להיות מתיש. חשוב לפנות ולקבל תמיכה כאשר אתה צריך את זה. לעתים קרובות יש לנו אנשים בחיינו שרוצים לעזור, אבל לא ממש יודעים איך. חלק מהאנשים גם דואגים לדבר על מה שאתה הולך כי הם מודאגים שהם יגידו את הדבר הלא נכון, יחריג אותך או ירגיז אותך. זה לא אומר שלא אכפת להם.
זה יכול לעזור ליידע אנשים מה אתה צריך. על ידי ברור מה אתה צריך, אתה יכול לקבל את העזרה והתמיכה שאתה צריך, והיקירים שלך יכולים ליהנות מהיכולת לעזור לך בצורה משמעותית. ישנם כמה ארגונים שהרכיבו תוכניות שבהן תוכל להשתמש כדי לתאם חלק מהטיפול. אולי תרצה לנסות:
הגנה על הפוריות שלך במהלך הטיפול
טיפול בלימפומה יכול להפחית את הפוריות שלך (היכולת להביא תינוקות). חלק מהטיפולים הללו יכולים לכלול כימותרפיה, כמה נוגדנים חד שבטיים הנקראים "מעכבי נקודת ביקורת חיסונית" והקרנות לאגן שלך.
בעיות פוריות הנגרמות על ידי טיפולים אלה כוללים:
- גיל המעבר המוקדם (שינוי בחיים)
- אי ספיקת שחלות (לא ממש גיל המעבר אבל שינויים באיכות או במספר הביציות שיש לך)
- ירידה בספירת הזרע או באיכות הזרע.
הרופא שלך צריך לדבר איתך על ההשפעה של הטיפול שלך על הפוריות שלך, ואילו אפשרויות זמינות כדי לסייע בהגנה עליו. שימור פוריות עשוי להיות אפשרי עם תרופות מסוימות או באמצעות הקפאת ביצית (ביציות), זרע, רקמת שחלות או אשכים.
אם הרופא שלך לא ניהל את השיחה הזו איתך, ואתה מתכוון להביא ילדים לעולם (או אם ילדך הצעיר מתחיל בטיפול) שאל אותם אילו אפשרויות זמינות. שיחה זו צריכה להתרחש לפני שאתה או ילדך מתחילים בטיפול.
אם אתה מתחת לגיל 30, ייתכן שתוכל לקבל תמיכה מקרן סוני המספקת שירות שימור פוריות בחינם ברחבי אוסטרליה. ניתן ליצור איתם קשר בטלפון 02 9383 6230 או באתר האינטרנט שלהם https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
למידע נוסף על שימור פוריות, צפו בסרטון למטה עם מומחית הפוריות, א/פרופ' קייט שטרן.
תוכניות זיכיון למוניות
אם אתה זקוק לעזרה נוספת בהתמצאות, ייתכן שתהיה זכאי לתוכנית זיכיון למוניות. אלו הן תוכניות המופעלות על ידי המדינות והטריטוריות השונות ויכולות לסייע בסבסוד עלות תעריף המונית שלך. למידע נוסף לחץ על המדינה שלך למטה.
ביטוח נסיעות ונסיעות
לאחר או אפילו במהלך הטיפול חלק מהמטופלים עשויים להיות מעוניינים לצאת לחופשה. חג יכול להיות דרך נפלאה לחגוג את השלמת הטיפול, ליצור זיכרונות עם אנשים אהובים, או סתם הסחת דעת שמחה מהלחץ הקשור לסרטן.
במקרים מסוימים, ייתכן שתצטרך או תרצה לנסוע במהלך הטיפול שלך, או בזמן שבו אתה אמור לעבור סריקות ובדיקות דם לאחר הטיפול. שוחח עם הרופא שלך על מה ניתן לארגן עבורך בתקופה זו. אם אתה מטייל באוסטרליה, ייתכן שהצוות הרפואי שלך יוכל לארגן עבורך את הבדיקה או הסריקות שלך בבית חולים אחר - אפילו במדינה אחרת. זה יכול לקחת קצת זמן כדי להסדיר, אז הודע לרופא שלך בהקדם האפשרי אם אתה מתכנן לנסוע.
אם אתה נוסע למדינה אחרת, תצטרך לראות מה העלויות הכרוכות בכך אם אתה צריך לקבל טיפול רפואי הקשור ללימפומה שלך שם. שוחח עם ההמטולוג שלך באוסטרליה ובדוק חברות ביטוח נסיעות שעשויות לכסות אותך. הקפידו לשאול מה מכוסה ומה לא מכוסה בפוליסות הביטוח.
מהו ביטוח נסיעות ומה הוא מכסה?
ביטוח נסיעות מכסה אותך לכל תקלה, אובדן או פציעות שעלולים להתרחש בזמן הנסיעה. בעוד שרוב ביטוחי הנסיעות מגנים עליך עבור נסיעות בינלאומיות, חלק מהפוליסות עשויות לכסות אותך גם עבור נסיעות פנים.
Medicare יכסה חלק (ולפעמים את כל) העלויות הרפואיות שלך כשאתה באוסטרליה.
פוליסות ביטוח נסיעות יכולות לכסות אותך על אובדן מזוודות, שיבושים בנסיעות, הוצאות רפואיות ורפואת שיניים, גניבה והוצאות משפטיות ועוד הרבה יותר בהתאם לחברה ולסוג הכיסוי שאתה קונה.
איפה אני יכול לעשות ביטוח נסיעות?
אתה יכול לקבל ביטוח נסיעות דרך סוכן נסיעות, חברת ביטוח, מתווך ביטוח או דרך ביטוח הבריאות הפרטי שלך. חלק מהבנקים עשויים אפילו להציע ביטוח נסיעות חינם כאשר אתה מפעיל כרטיס אשראי ספציפי. לחלופין, אתה יכול לבחור לרכוש ביטוח נסיעות באינטרנט שבו הם יכולים להשוות מחירים ופוליסות.
בכל דרך שתבחר לעשות זאת, הקדיש זמן לקרוא ולהבין את פוליסות הביטוח ואת כל הפטורים שעשויים לחול.
האם אוכל לקבל ביטוח נסיעות אם יש לי לימפומה/CLL?
באופן כללי, יש שתי אפשרויות בכל הנוגע לביטוח נסיעות וסרטן.
- אתה בוחר לערוך פוליסת ביטוח שאינה מכסה אותך עבור סיבוכים ומחלות הקשורות לסרטן. לדוגמה, אם היית נוסע לחו"ל עם כמות נמוכה משמעותית של תאי דם לבנים עקב כימותרפיה ונדבקת בזיהום מסכן חיים שהצריך אשפוז ממושך בבית החולים, תצטרך לכסות את העלויות בעצמך.
- אתה בוחר לקחת פוליסה מקיפה אשר מכסה אותך עבור סיבוכים או מחלות הקשורות לסרטן. תצטרך להיות מוכן לשלם פרמיה הרבה יותר גבוהה, וייתכן שחברת הביטוח תצטרך לאסוף מידע מעמיק מאוד על הלימפומה/CLL שלך, כגון שלב, טיפול, בדיקות דם וכו'. סביר להניח שתצטרך גם מכתב ממך המטולוג מפנה אותך לנסיעות לחו"ל.
מידע מסוים שתצטרך להחזיק בהישג יד כאשר אתה מדבר עם מבטח נסיעות:
- תת-סוג הלימפומה שלך
- השלב שלך באבחון
- פרוטוקולי הטיפול שלך
- כאשר סיימת את הטיפול האחרון שלך
- בדיקות הדם האחרונות שלך
- כל התרופות שאתה לוקח כרגע
- האם מתוכננות בדיקות/חקירות נוספות ב-6 החודשים הקרובים.
הסכמי בריאות הדדיים
לאוסטרליה יש הסכמי בריאות הדדיים עם כמה מדינות. משמעות הדבר היא שאם אתה נוסע למדינה עם הסכם הדדי, ייתכן שהעלות של הטיפול הדרוש מבחינה רפואית מכוסה על ידי Medicare. למידע נוסף על הסכמים אלו ועל המדינות איתן יש לאוסטרליה הסכם הדדי, ראה את שירותים אוסטרליה דף האינטרנט כאן.
נְהִיגָה
אבחנה של לימפומה אינה משפיעה באופן אוטומטי על יכולתך לנהוג. רוב האנשים ממשיכים לנהוג באותה כושר כמו לפני שאובחנו. עם זאת, חלק מהתרופות המשמשות כחלק מהטיפול עלולות לגרום לנמנום, תחושת חולה או להשפיע על יכולת הריכוז. במצבים אלה, נהיגה אינה מומלצת.
בעוד שרוב החולים ממשיכים לנהוג כרגיל במהלך המסע שלהם לסרטן, די נפוץ להרגיש עייפות או עייפות בימים שבהם ניתן הטיפול.
במידת האפשר, ארגן עם בני משפחה וחברים שמישהו יסיע אותך לטיפול ובחזרה, ואם זו בעיה, עליך לשאול את צוות הבריאות אם יש לו עצות, שכן אפשרויות תחבורה אחרות עשויות להיות זמינות.
אם רופא מביע חששות לגבי כושר הנהיגה של מטופל יש לדווח על כך למחלקת התחבורה. כמו כן, מומלץ ליידע את חברת הביטוח על אבחנה של החולה או על כל דאגה שעלולה להיות לרופא בנוגע לכושרו לנהוג.
חלק מהמטופלים חווים תופעות לוואי מהטיפול שעלולות להשפיע על כושר הנהיגה שלהם:
- נוירופתיה היקפית חמורה יכולה להשפיע על התחושה בכפות הרגליים והידיים.
- כימו-מוח הוא ריכוז מופחת ושכחה מוגברת, יש אנשים שמתארים זאת כערפל מעל המוח שלהם. חוויות חמורות של זה עלולות לגרום לזה להיראות לא נוח לנהיגה.
- עייפות, חלק מהאנשים מתעייפים מאוד במהלך הטיפול ומוצאים שאפילו משימות יומיומיות כמו נהיגה מתבלות אותן.
- שינויים בשמיעה או בראייה, אם יש שינויים כלשהם בראייה או בשמיעה, שוחח עם הרופא לגבי האופן שבו זה עלול להשפיע על היכולת לנהוג.
לעשות סדר בעניינים
ביטוח חיים
אבחנה חדשה של לימפומה לא אמורה להשפיע על פוליסות כיסוי החיים הקיימות שלך. עם זאת, חשוב תמיד להיות כנה עם הביטוח שלך לספק כששואלים שאלות. שוחח עם חברת הביטוח שלך אם אתה צריך להגיש תביעה במהלך האבחון, הטיפול ולאחר הטיפול בחיים.
ייתכן שיהיה לך גם ביטוח חיים כחלק מקרן הפנסיה שלך. צור קשר עם קרן הפנסיה שלך כדי לראות מתי וכיצד תוכל לגשת לזה.
אם אין לך עדיין ביטוח, אבל תרצה לקבל ביטוח, תצטרך ליידע אותם שיש לך לימפומה ולספק כל מידע שהם צריכים כדי לתת לך הצעת מחיר.
כתיבת צוואה
ממשלת אוסטרליה ממליצה לכל אדם מעל גיל 18 לכתוב צוואה ללא קשר אם אתה 'צריך' או לא.
צוואה היא מסמך משפטי המציין כיצד תרצה לחלק את הנכסים שלך אם תלך לעולמך. זהו גם מסמך משפטי שמתעד את ההעדפות שלך לגבי הדברים הבאים:
- מי אתה ממנה להיות האפוטרופוס של כל הילדים או התלויים שאתה אחראי עליהם.
- מקים חשבון נאמנות כדי לספק את כל הילדים או התלויים.
- מתאר כיצד ברצונך לשמור על הנכסים שלך.
- מתאר כיצד אתה רוצה שהלוויה שלך תיערך.
- ציינו כל תרומות לצדקה שתרצו לציין (זה ידוע בתור מוטב).
- מקים מנהל עזבון - זהו האדם או הארגון שאתה ממנה לבצע את רצונך.
לכל מדינה וטריטוריה באוסטרליה יש תהליך מעט שונה לכתיבת הצוואה.
קרא עוד על איך לכתוב צוואה במדינה או בטריטוריה שלך.
ייפוי כוח מתמשך
זהו מסמך משפטי שממנה אדם או כמה אנשים נבחרים לקבל החלטות פיננסיות, לנהל את הנכסים שלך ולקבל החלטות רפואיות בשמך במקרה שלא תהיי מסוגלת לכך.
ניתן לקבוע זאת באמצעות נאמן הציבור של המדינה או הטריטוריה שלך. ניתן לבצע ייפוי כוח רפואי מתמשך עם הוראת בריאות מתקדמת.
הוראת בריאות מתקדמת היא מסמך משפטי המתאר את העדפותיך לגבי טיפולים רפואיים והתערבויות שאתה עושה או לא רוצה.
כדי לגשת למידע נוסף על מסמכים אלה, לחץ על הקישורים למטה.
ייפוי כוח מתמשך - לחץ על המדינה או הטריטוריה שלך למטה.
עזרה נוספת
- אתר אנחנו יכולים: https://wecan.org.au
- אתר מטופלים מבוגרים אנחנו יכולים: https://wecan.org.au/oldercan/
- YOU CAN מרכזים לצעירים ולצעירים: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- אסוף את הצוות שלי: https://www.gathermycrew.org.au/
השתמש בתוכנית כדי לרשום עזרה כגון ארוחות, הסעות, טיפול בילדים ועזרה ביתית. - הורות דרך סרטן: https://parentingthroughcancer.org.au/
