חיפוש
סגור את תיבת החיפוש הזו.

תמיכה בשבילך

טיפים מעשיים להורים ואפוטרופוסים

בעמוד זה:

דפים קשורים

למידע נוסף ראה
לימפומה בילדים, מתבגרים ומבוגרים צעירים
למידע נוסף ראה
מטפלים ואהובים
למידע נוסף ראה
מערכות יחסים - חברים, משפחה ועמיתים
הורות כאשר לילדך יש לימפומה

שאלות שיש לשאול כאשר ילדכם מאובחן

כאשר ילדכם מאובחן לראשונה עם לימפומה, זו יכולה להיות חוויה מאוד מלחיצה ורגשית. אין תגובה נכונה או לא נכונה. לעתים קרובות זה הרסני ומזעזע, חשוב לאפשר לעצמך ולמשפחתך זמן לעבד ולהתאבל. 

כמו כן, חשוב שלא תישא את משקל האבחון הזה בעצמך, ישנם מספר ארגוני תמיכה שנמצאים כאן כדי לעזור לך ולמשפחתך בתקופה זו. 

כאשר ילדכם מאובחן עם לימפומה, יש הרבה שאלות שאולי תרצו תשובות עליהן, אבל תשכחו לשאול. כל החוויה יכולה להיות מאוד סוחפת, וזה יכול להיות קשה לחשוב בבהירות. כמה שאלות טובות לרופא הן:

  1. איזה תת-סוג של לימפומה יש לילד שלי?
  2. האם זהו סוג נפוץ או נדיר של לימפומה?
  3. האם הלימפומה הזו גדלה מהירה או איטית?
  4. האם סוג זה של לימפומה ניתן לריפוי? 
  5. היכן בגוף נמצאת הלימפומה?
  6. מתי צריך להתחיל טיפול?
  7. כמה זמן בערך יימשך הטיפול?
  8. האם הילד שלי צריך להישאר בבית החולים לקבלת טיפול? 
  9. איפה הטיפול קורה? - בבית החולים המקומי שלנו או בבית חולים גדול יותר בעיר גדולה יותר? 
  10. האם לסוג זה של לימפומה יש סיכון גבוה לחזור לאחר הטיפול?
  11. איזו השפעה תהיה לטיפול על היכולת של ילדי להביא ילדים משלו?

לעצות נוספות על דרכים לתמוך בילדך, ראה אתר Redkite.

אם הילד שלך מרגיש לא טוב בבית

לאחר שילד מאובחן עם לימפומה פירושו שסביר להניח שיהיה זמן שבו הוא יהפוך לא טוב בזמן שהוא בבית בטיפולך. זה יכול להיות רעיון מאוד מפחיד ואולי כדאי להתכונן לזה מבעוד מועד. הכנה ותכנון מראש עוזרים להפחית כל פאניקה שאתה עלול להרגיש ברגע זה. ההכנה עוזרת לשמור אותך ואת ילדך במסלול להשתפר שוב. 

הכנה מועילה עשויה לכלול:

  • יש לזמין את מספר הטלפון של מחלקת הסרטן בבית החולים המטפל. מידע זה צריך להישמר במקום נגיש בקלות - כמו על המקרר. ניתן להתקשר למחלקת הסרטן בכל עת ולבקש את עצתם של האחיות המומחיות שם. 
  • ארוז תיק רזרבי לבית החולים בכל עת. תיק זה עשוי לכלול כמה פריטים חיוניים לילדך ולעצמך כגון: החלפת תחתונים, בגדים להחלפה, פיג'מות ומוצרי טיפוח. 
  • שמור את המידע עבור הרופא המומחה והאבחון של ילדך בהישג יד. בהגעה למיון, מידע זה יעזור. אם רופאי החירום ירצו לדבר עם המומחה שלך לגבי הטיפול בילד שלך. 
  • קיום תוכנית לגבי הטיפול בכל ילד אחר שאתה אחראי עליו - אם אתה צריך לקחת את ילדך לבית החולים, מי יכול לצפות בילדים האחרים שלך?
  • הכרת הדרך הקלה ביותר לבית החולים מהבית שלך
  • לדעת היכן לחנות בבית החולים

בדרך כלל כאשר ילד עם לימפומה הופך לא טוב בבית, הסיבה היא לעתים קרובות אחד משני דברים:

  1. זיהום
  2. תופעות לוואי מטיפול בלימפומה
למידע נוסף ראה
תופעות לוואי של טיפול

ברוב המקרים, גם זיהומים וגם תופעות לוואי ניתנים לטיפול ואינם גורמים לבעיות ארוכות טווח. חשוב מאוד להקשיב לעצות רפואיות ולקבל טיפול מוקדם ככל האפשר. לעתים קרובות ניתן לטפל בתופעות לוואי כגון בחילות, הקאות ושלשולים באמצעות התרופות הניתנות על ידי בית החולים. כאשר התסמינים חמורים, ילדך עשוי להזדקק לעזרה נוספת וצריך ללכת לבית החולים. 

חשוב שאם קיים חשד לילדך בזיהום, תיקח אותו מיד לבית החולים מכיוון שהוא יזדקק לטיפול בהקדם האפשרי. אם אינך מסוגל להסיע את עצמך ואת ילדך לבית החולים, התקשר לאמבולנס 000 (אפס משולש). 

אם אתה מודאג לגבי הבריאות והבטיחות של ילדך, התקשר לאמבולנס 000 (אפס משולש)

כיצד לנטר את הטמפרטורה של ילדך במהלך הטיפול

אחד הסימנים לכך שלילדך יש זיהום הוא חום גבוה. טמפרטורה גבוהה נחשבת ל-38.0C ומעלה - זה ידוע גם כבעל חום או חום. 

לילדים בטיפול בסרטן יש מערכת חיסונית חלשה יותר בגלל הטיפול בהם. חום יכול להיות סימן לכך שהגוף מנסה להדוף זיהום חיידקי או ויראלי. 

אם אתה מודד את החום של ילדך והוא קורא 38.00 C ומעלה - קח אותם מיד למחלקת המיון הקרובה אליך. אם אין לך דרך להסיע את עצמך ואת ילדך לבית החולים, התקשר לאמבולנס ב-'000' (אפס משולש)

חום לאחר כימותרפיה יכול להיות מסכן חיים.

בזמן שילדכם עובר טיפול בסרטן (במיוחד כימותרפיה), כדאי למדוד את החום שלו באופן קבוע, זה ייתן לכם מושג מהי הטמפרטורה הנורמלית לילדכם. אולי תרצה להשיג מחברת ועט, כדי לתעד את הטמפרטורות שלהם. אתה יכול לקנות מדחום מרוב חנויות המרקחת, אם הרכישה זו בעיה, דבר עם בית החולים שלך. מדחום סטנדרטי, שמודד טמפרטורה מתחת לזרוע, הוא בערך $10.00 - $20.00.

קח את החום של ילדך 2-3 פעמים ביום, בערך באותה שעה בכל יום ותעד אותו. טמפרטורה גבוהה נחשבת ל-38.00 C ומעלה. כדאי למדוד את החום של ילדכם בבוקר, כך שאם הוא גבוה מהרגיל, יוודע לכם על כך מוקדם יותר מאשר מאוחר יותר. המטרה היא לתפוס חום בהקדם האפשרי. 

אם אתה מודד את החום של ילדך והוא נמוך מ-38.00 C אך גבוה מהרגיל, קח אותו שוב כעבור שעה. הימנע ממתן תרופות להורדת חום כגון אקמול (פנדול) או איבופרופן (נורופן). תרופות אלו לעיתים קרובות מורידות טמפרטורה ויכסו על חום. חום הוא סימן שגופו של ילדכם יזדקק לעזרה במלחמה בזיהום. 

אם ילדך מראה סימנים לא טוב אך אין לו חום, אתה עדיין יכול לקחת אותו לבית החולים. לפעמים ילדים חולים עם זיהום אך אינם מקבלים חום. סימנים לאי טוב עשויים לכלול:

  • רדום, שטוח, כאב גרון, שיעול, קשיי נשימה, נזלת ועיניים דומעות, שלשולים, כאבי בטן, הקאות וכאבי ראש.  

אם ילדך מראה שילוב של תסמינים אלה אך ללא חום, אתה עדיין יכול לקחת אותם לבית החולים. 

אם לילדך יש שלשולים או הקאות חמורים ואינו מסוגל לשמור על מזון ונוזלים, הם יהיו בסיכון להתייבש ואולי יצטרך ללכת לבית חולים כדי לטפל בזה. התייבשות עלולה לגרום לסיבוכים אחרים ולגרום לילדך להיות חולה יותר. 

התזונה של ילדך במהלך הטיפול

תזונה בריאה לילדכם ממלאת תפקיד חשוב בכל שלב בחוויית הסרטן כולל לפני, במהלך ואחרי הטיפול. למידע מפורט יותר לגבי לימפומה ותזונה, היכנסו לקישור תזונה ולימפומה. 

לרוע המזל, חלק מתופעות הלוואי של לימפומה והטיפול בה עלולים להשפיע על יכולתו של ילדכם לצרוך תזונה מזינה: 

  • הטעם והריח משתנים 
  • אובדן תיאבון
  • בחילה והקאה 
  • כיבים בפה 
  • כאבי בטן ונפיחות 
  • צרבת
  • כְּאֵב 

רבות מתופעות הלוואי הללו ניתנות לניהול באמצעות כמה אסטרטגיות פשוטות ושימוש מתאים בתרופות. שוחח עם הדיאטנית והצוות הרפואי של ילדך על אסטרטגיות ניהול. זה יכול להיות קשה לילד שלך לתקשר את הסיבות שמאחוריו לא רוצה לאכול, אז היו סבלניים איתם.  

הנה כמה טיפים מועילים שתוכל לעשות כדי לנסות ולעזור לילדך לקבל את התזונה הטובה ביותר:

  • לספק ארוחות קטנות ותכופות 
  • מזון רך כגון פסטה, גלידה, מרק, צ'יפס חם, פודינג ולחם עשויים להיות קל יותר לילדך לאכול. 
  • נסה לעזור לילדך לשתות כמה שיותר נוזלים

אם אתה מודאג מהתזונה והמשקל של ילדך, אנא דבר עם הדיאטנית של ילדך. אל תיתן לילדך תרופות צמחיות או מזונות חריגים מבלי לבדוק תחילה עם הצוות המטפל של ילדך. 

בית ספר וטיפול 

סביר להניח שהלימודים של ילדכם יושפעו בתקופה זו. חשוב שתהיו פתוחים מול בית הספר לגבי האבחנה של ילדכם ואיך ייראה הטיפול בו. אם יש לך ילדים אחרים בבית הספר, ייתכן שאבחנה זו עשויה להשפיע גם על הלימודים שלהם. 

רוב בתי הספר יהיו תומכים ויכולים לנסות ולספק דרך כלשהי לעזור לילדך להמשיך ללמוד במהלך הטיפול. 

בחלק מבתי חולים יש מערכת חינוך בבתי חולים שניתן לגשת אליה כדי לעזור להשלים את הלמידה של ילדכם. שוחח עם האחיות והעובדים הסוציאליים שלך על אפשרויות הלימודים בבית החולים. 

  • חשוב לזכור שאמנם הלימוד והלמידה של ילדכם חשובים. העדיפות בשלב זה היא הבריאות שלהם, הפסדת בית ספר עשויה להיות בעיה חברתית יותר עבור ילדכם מאשר בעיה חינוכית ארוכת טווח. 
  • עדכן את המנהל והמורה הראשי של ילדך לגבי מצבו ויכולתו של ילדך להשתתף בבית הספר ולהשלים כל מערך עבודה. 
  • שוחח עם העובדת הסוציאלית ואחיות הסרטן בבית החולים על איך להסביר את הלימפומה של ילדך לחבריהם לכיתה.
  • הכן את ילדך לשינויים הפיזיים שהם עלולים לחוות בגלל הטיפול (נשירת שיער). שוחח עם בית הספר והעובד הסוציאלי כיצד לחנך את הכיתה של ילדך על השינוי במראה החיצוני של ילדך. 
  • מצא דרכים לילדך להישאר מחובר למעגל החברתי שלו באמצעות שיחות טלפון, פייסבוק, אינסטגרם, הודעת טקסט וכל דרך אחרת לשמור אותו מחובר עם החברים הקרובים ביותר שלו. 

עפיפון אדום הוא ארגון מועיל שיכול לספק מגוון שירותים לתמיכה בילדך ובמשפחתך. הם מספקים תמיכה בחינוך.

דואג לעצמך

להיות הורה או אפוטרופוס של ילד עם לימפומה יכולה להיות משימה מעייפת וגוזלת הכל. קשה מאוד לטפל בילד שלך עם לימפומה אם אינך מסוגל לטפל כראוי בעצמך. כמה אפשרויות לטיפול עצמי במהלך האבחון והטיפול שלהם הן: 

  • פעילות גופנית סדירה, אפילו הליכה קצרה או ריצה בחוץ יכולה לעשות את ההבדל
  • בחירה במזון בריא - נוחות עלולה לעתים קרובות להוביל לבחירות לא בריאות ולגרום לך להרגיש עייף ורפה
  • התרועעות עם חברים - שמירה על קשר לרשת התמיכה שלך היא חיונית אם אתה הולך להיות מסוגל לתמוך בילד שלך
  • הגבלת צריכת אלכוהול
  • תרגול מדיטציה ומיינדפולנס 
  • יצירת לוח שינה קבוע לעצמך 
  • ניהול יומן של המסע של ילדך - זה עשוי לעזור לך לעקוב אחר דברים ולעזור לך להרגיש יותר בשליטה

למידע נוסף על דרכים לפרנס את עצמך, ראה אתר Redkite.

מידע ותמיכה להורים ולמטפלים

אם אתם הורים או מטפלים של ילד שאובחן עם לימפומה, זו יכולה להיות חוויה מלחיצה ורגשית. אין תגובה נכונה או לא נכונה. 

חשוב לאפשר לעצמך ולמשפחתך זמן לעבד ולהודות באבחון. כמו כן, חשוב שלא תישאו את משקל האבחנה הזו בעצמכם, שכן ישנם מספר ארגוני תמיכה שנמצאים כאן כדי לעזור לכם ולמשפחתכם בתקופה זו. 

אתה תמיד יכול ליצור קשר עם אחיות הלימפומה שלנו על ידי לחיצה על צור קשר כפתור בתחתית עמוד זה.

משאבים אחרים שעשויים להיות מועילים מפורטים להלן:

תמיכה ומידע

הירשם לניוזלטר

שתף זאת
עֲגָלָה

עלון הרשמה

צור קשר עם לימפומה אוסטרליה היום!

שימו לב: צוות לימפומה אוסטרליה יכול להשיב רק למיילים שנשלחים בשפה האנגלית.

עבור אנשים המתגוררים באוסטרליה, אנו יכולים להציע שירות תרגום טלפוני. בקש מהאחות שלך או קרוב משפחה דובר אנגלית להתקשר אלינו כדי לארגן זאת.